ogni firma è un passo avanti

Lo sapevi che in Italia, tra le malattie rare, ci sono più di 15000 sofferenti di Atassia, 9000 senza diagnosi certa e 6000 con diagnosi di una delle 186 mutazioni diverse.

L’atassia è un disturbo della coordinazione dei movimenti, provocato da alterazioni patologiche a carico di specifiche strutture nervose; la perdita di coordinazione motoria si traduce in una più o meno grave difficoltà nell’eseguire alcuni movimenti volontari.
Oltre alla deambulazione possono comparire disturbi nella coordinazione tra le varie parti del corpo, formando sindromi neurologiche molto complesse che possono prevedere:

• DISARTRIA (DIFFICOLTÀ NELL’ARTICOLAZIONE DELLE SILLABE CHE COMPONGONO UNA PAROLA.)
• NISTAGMO(CONDIZIONE CARATTERIZZATA DAL MOVIMENTO INVOLONTARIO, RAPIDO E RIPETITIVO, DEGLI OCCHI)
• DOLORE AGLI ARTI O AL TRONCO
• TREMORE
• DIADOCOCINESIA (INCAPACITÀ DI ESEGUIRE CON RAPIDITÀ MOVIMENTI ALTERNATI)
• VERTIGINI
• IPOACUSIA(RIDUZIONE DELL’UDITO)
• ACUFENI
• NAUSEA E VOMITO
• TACHICARDIAE IPOTENSIONE

Nel corso della progressione della condizione, l’obiettivo principale diviene quello di mantenere la qualità di vita ad uno standard il più elevato possibile
La prognosi è purtroppo infausta e negativa, sia in termini di sopravvivenza che di qualità della vita. Eccezion fatta per le forme in cui è possibile riconoscere una causa sottostante e di eliminarla, l’atassia rimane una patologia cronica e altamente invalidante che progredisce inesorabilmente.

In Italia è stata fondata l’A.I.S.A. (Associazione Italiana per la lotta alle Sindromi Atassiche) con sedi distribuite tra le varie Regioni, costituita da volontari che si sono posti l’obiettivo di far conoscere questa rara malattia aumentandone la sensibilizzazione sociale, di sostenere gli ammalati e i familiari nella sua gestione, e di promuovere le principali forme di prevenzione nei confronti della malattia.

A.I.S.A. Lazio Onlus promuove la ricerca scientifica, partecipando ai finanziamenti erogati da A.I.S.A. Nazionale a progetti di ricerca approvati dalla commissione medico scientifica A.I.S.A. e collabora in maniera diretta e attivamente con il dipartimento S.B.M.C. dell’Università di Roma “La Sapienza” dl Prof. Carlo Casali.

Inno A.I.S.A. – We Have a Dream – Remo Silvestri