CONFERENZA STAMPA sulla Giornata Mondiale delle Atassie -presso Sala Stampa della Camera dei Deputati, Martedì 19 settembre 2023 alle 15:45

presso la Sala Stampa della Camera dei Deputati, su iniziativa dell’On. Valentina Ghio, si è svolto il 19 Settembre u.s. la Conferenza Stampa di presentazione della XXIII Giornata Mondiale Atassie, malattie rare di origine neuro genetica, attualmente ancora incurabili e altamente invalidanti.

A moderare la conferenza Valentina Proietto Scipioni caporedattrice del blog di voicebookradio.com, l’introduzione è dell’On. Valentina Ghio, componente della IX Commissione trasporti, poste e telecomunicazioni della Camera dei Deputati e Commissione parlamentare di inchiesta sul femminicidio, nonché su ogni forma di violenza di genere.

Alla conferenza presenti molti rappresentanti istituzionali delle reti associative Malattie Rare, con la partecipazione degli atleti paralimpici di AISA Sport plurimedagliati Alessio Bedin e Marius Bodgan Chulstea, reduci dai Campionati del Mondo (Germania), e altri testimonial AISA tra cui Maurizio DI Cesare regista Rai e la dirigenza Disability Pride.

Ad illustrare le attività dell’associazione a livello nazionale e regionale in occasione della Giornata Mondiale, il Presidente nazionale dell’A.I.S.A. Odv, Associazione Italiana per la lotta alle Sindromi Atassiche, Dott.ssa Maria Litani, il Presidente onorario Resp. Rapporti Istituzionali Cav. Carlo Rossetti e il Presidente A.S.D. AISA Sport Dott. Massimo Cecchetti,

 

 

 

 

 

Intervervenuti inoltre

il Prof. Alessandro Filla Università Federico II di Napoli, Presidente della Commissione Medica AISA, che ha illustrato i progressi della ricerca scientifica su queste gravissime e poco conosciute patologie;

il Prof. Carlo Casali Dipartimento di Scienze e Biotecnologie Medico-Chirurgiche Università La Sapienza di Roma – Polo Pontino, che ha posto l’accento sulla necessità di Fisioterapia Specialistica;

il Dott. Mario Fichera, fondazione IRCCS, Istituto Neurologico Carlo Besta Milano che ha esposto le aspettative relative al primo farmaco Omaveloxolone, approvato negli Stati Uniti per la cura dell’Atassia di Friedreich.

Omaveloxolone è un farmaco che negli studi clinici di fase 2 si è dimostrato in grado di rallentare la progressione, in particolare, dell’atassia di Friedreich di oltre il 50% nei pazienti selezionati. Il farmaco agisce sul ferro accumulato all’interno delle cellule, riducendo la produzione di forme tossiche di ossigeno che danneggiano i tessuti. Al momento, il farmaco è stato approvato solo dalla FDA statunitense, Food and Drug Administration, nel 2022 .

Nel corso della conferenza è stata annunciata una petizione per una raccolta firme per accelerare l’approvazione del farmaco in Italia dall’AIFA.

In occasione della Giornata Mondiale Atassie, nella Conferenza del 19 è stata rivelata la cartolina realizzata dalle Poste Italiane con l’immagine donata dall’artista Ligure Carlotta Sangaletti, per l’annullo speciale G.M.A. di alto valore filatelico, che sarà timbrata nella giornata e replicata il 23 settembre a piazza del Popolo al gazebo AISA durante il Disability Pride.

La Giornata Mondiale Atassie ha ottenuto per l’edizione 2023 la Medaglia del Presidente della Repubblica, i Patrocini del Senato della Repubblica, della Camera dei Deputati, dei Ministeri della Salute e della Disabilità.

Per approfondimenti sulla Conferenza e tutte le attività inerenti LA GIORNATA MONDIALE ATASSIE, a disposizione i seguenti recapiti :

Angela Ghezzi  segreteria.aisaodv@gmail.com tele.  +39 351 981 6751