presso la Sala Stampa della Camera dei Deputati La Giornata Mondiale della atassia
Mercoledì 14 settembre 2022
dalle 14 alle 15
presso la Sala Stampa della Camera dei Deputati
si è tenuto la Conferenza Stampa di presentazione della “XXII Giornata 
Mondiale Atassie”, su iniziativa dell’On Fabiola Bologna, Segretario Commissione Affari Sociali e Sanità della Camera dei Deputati, e dell’On Manuela Gagliardi, Segretario Commissione permanente VIII Ambiente. 184 malattie rare di origine neuro genetica che portano alla perdita progressiva della coordinazione motoria e colpiscono, solo in Italia circa 15.000 persone dai 2 ai 70 anni, e attualmente incurabili.
Nel corso dell’incontro molte le personalità in carica appartenenti al mondo di importanti Organizzazioni associative e istituzionali,
moderato dalla Giornalista Paola Zanoni, è stato possibile seguire la Conferenza Stampa in diretta sul sito della Camera dei Deputati al link
La Giornata Mondiale della atassia si celebra ogni anno il 25 settembre.
Il termine Atassia deriva dal greco Ataxia = Disordine; solo in Italia, tra le malattie rare, ci sono più di 15000 sofferenti di Atassia, 9000 senza diagnosi certa e 6000 con diagnosi di una delle 186 mutazioni diverse.
L’atassia è un disturbo della coordinazione dei movimenti, provocato da alterazioni patologiche a carico di specifiche strutture nervose; la perdita di 
coordinazione motoria si traduce in una più o meno grave difficoltà nell’eseguire alcuni movimenti volontari.
Oltre alla deambulazione possono comparire disturbi nella coordinazione tra le varie parti del corpo, formando sindromi neurologiche molto complesse.
Nel corso della progressione della condizione, l’obiettivo principale diviene quello di mantenere la qualità di vita ad uno standard il più elevato possibile
La prognosi è purtroppo infausta e negativa, sia in termini di sopravvivenza che di qualità della vita. Eccezion fatta per le forme in cui è possibile riconoscere una causa sottostante e di eliminarla, l’atassia rimane una patologia cronica e altamente invalidante che progredisce inesorabilmente.
In Italia è stata fondata l’A.I.S.A. (Associazione Italiana per la lotta alle Sindromi Atassiche) con sedi distribuite tra le varie Regioni, costituita da volontari che si sono posti l’obiettivo di far conoscere questa rara malattia aumentandone la sensibilizzazione sociale, di sostenere gli ammalati e i familiari nella sua gestione, e di promuovere le principali forme di prevenzione nei confronti della malattia.
Il 25 settembre è stato proclamato dal 2000, Giornata Mondiale della Atassia, negli 
U.S.A., in Italia ha più volte ricevuto l’Alto Patronato del Presidente della Repubblica e i Patrocini di tutte le massime Istituzioni dello Stato Italiano nonché dell’Ufficio del Parlamento Europeo in Italia, condiviso anche dal Santo Padre durante le udienze in Vaticano.
Il culmine della giornata è la cerimonia delle Candele durante la quale vengono accese candele bianche e blu in molte parti del mondo dai volontari e chiunque partecipa: candele Bianche, a testimonianza dell’impegno dei Ricercatori, candele Blu, per la speranza incrollabile di sconfiggere l’Atassia
La Giornata Mondiale della Atassia nasce nel 2000 su iniziativa della FARA – Friedreich’s Ataxia Research Alliance in collaborazione con AISA Onlus e vi aderiscono tutte le associazioni dedicate alla lotta alle sindromi atassiche in tutto il mondo
Nel nostro Paese l’AISA ha voluto aggiungere un altro simbolo: Il Fiore di Confetti, 
ideato per la GMA, ma che
Il Fiore AISA realizzato in esclusiva a Sulmona da una nota fabbrica di confetti senza glutine, è composto da 3 cuori rossi disposti a petalo e una sfera centrale bianca, il rosso e il bianco sono i colori di AISA; gli slogan sono “3 cuori per 1 progetto” e/o “Un Dolce e Tenerissimo Grazie per il Tuo Aiuto” e simboleggia Pazienti/Famiglie, Volontari/Donatori e Medici/Ricercatori uniti intorno al progetto di Vittoria sulle Atassie che vede tutti impegnati ogni giorno ed ogni notte nella lotta contro queste temibili patologie neuro-genetiche.
Per approfondimenti : Angela Ghezzi segreteria.aisaodv@gmail.com +39 351 9816751
