30 Luglio 2021. Quali misure e innovazioni future nel territorio del Lazio a seguito dell’emergenza COVID-19 per assicurare l’assistenza alle persone colpite da Malattie Rare

 In primo luogo O.Ma.R – Osservatorio Malattie Rare è la prima ed unica agenzia giornalistica, in Italia e in Europa, dedicata alle malattie rare e ai tumori rari, fondato nel 2010 da Ilaria Ciancaleoni Bartoli, oggi una delle maggiori e più affidabili fonti di informazione per le tematiche inerenti le malattie rare, i tumori rari e i farmaci orfani.

O.Ma.R – Osservatorio Malattie Rare è una testata giornalistica regolarmente iscritta al Tribunale della Stampa secondo le norme vigenti.

Obiettivo dell’agenzia è quello di aumentare la sensibilità dell’opinione pubblica in materia di malattie e tumori rari attraverso una comunicazione chiara e scientificamente corretta su ricerca, sperimentazioni, legislazione, progresso medico-diagnostico, servizi socio sanitari, agevolazioni e assistenza – di livello nazionale e territoriale – di cui i malati possono usufruire.

Il Coordinamento Lazio Malattie Rare -CoLMaRe durante il lungo periodo pandemico ha registrato ancora più disagi nel territorio del Lazio, in particolare per le persone colpite da Malattie Rare, ma non è certo un problema che riguarda solamente una Regione.

Il giorno 30 luglio

dalle ore 15.30 alle ore 17.30

si svolgerà sulla piattaforma Zoom, un webinar

sulla situazione post pandemia ed in itinere, che sta rendendo ed ha reso molto più difficile l’accesso alle cure e all’assistenza alle persone affette da patologia rara nel Lazio.

Per collegarsi all’evento online su piattaforma Zoom accedere attraverso il seguente linK:

https://us02web.zoom.us/…/tZcpce…

Per inoltrare domande o porre specifici quesiti che verranno poste durante la diretta è possibile scrivere a coordinamentolaziomalattierare@gmail.com

Interverranno i rappresentanti delle Istituzioni locali, delle AA.SS.LL., dei medici di famiglia, dei pediatri di libera scelta e dei farmacisti per aprire una discussione su come strutturare, ampliare o modificare i servizi territoriali per assicurare una idonea assistenza alle persone colpite da Malattie Rare.

PROGRAMMA

 

Apertura lavori
15.30 – Carlo Rossetti

 

 

Moderatori
15.35 – Maria Pia Sozio – Giorgia Tartaglia

Tavola Rotonda con i Direttori Generali AA.SS.LL.

15.40/16.10 – Quali misure e innovazioni previste nel territorio per assicurare l’assistenza alle persone colpite da Malattie Rare
– Angelo Tanese
– Giorgio Casati
– Marta Branca
– Sandro Feriozzi
– Pierpaola D’Alessandro
– Silvia Cavalli
– Assunta De Luca

La Regione Lazio per i malati rari (programmi e risorse)

16.15 – Alessio D’Amato
16.20 – Massimo Annicchiarico
16.25 – Rodolfo Lena

Il Territorio e le attività dei Centri di Riferimento Ospedalieri per le Malattie Rare

16.30 – Paola Grammatico
16.35 – Andrea Bartuli
16.40 – Serenella Servidei

Il ruolo del Medico di famiglia, del Pediatra e del Farmacista nel territorio del Lazio

16.45 –Pier Luigi Bartoletti
16.50 – Teresa Rongai
16.55 – Roberto Pennacchio

17.00/17.30 – CONCLUSIONI

MODERATORI
Sig.ra Maria Pia Sozio – Presidente di ASMARA Onlus e Vice presidente Colmare
Sig.ra Giorgia Tartaglia – Vicepresidente AIVIPS ETS

 

RELATORI

• Cav.Carlo Rossetti – Presidente Colmare –Rapporti Istituzionali AISA
  • Dott.Angelo Tanese-Direttore Generale ASL RM1
  • Dott.Giorgio Casati – Direttore Generale ASL RM2
  • Dott.ssa Marta Branca – Direttore Generale ASL RM3
  • Dott. Sandro Feriozzi –Direttore nefrologia e dialisi AS. di Viterbo
  • Dott.ssa Pierpaola D’Alessandro – Direttore Generale ASL Frosinone
  • Dott.ssa Silvia Cavalli – Direttore Generale ASL Latina
  • Dott.ssa Assunta De Luca – Direttore Sanitario ASL Rieti
  • Dott.ssa Paola Grammatico – Responsabile delle Malattie Rare Az.Ospedale San Camillo di Roma
  • Prof.ssa Serenella Servidei -Direttore UOC di Neurofisiopatologia -Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS, Roma
  • Dott. Pier Luigi Bartoletti -Vice Segretario Fimmg (Federazione Italiana medici di medicina generale )
  • Dott. Roberto Pennaccio -Rappresentante Fofi (Federazione Ordine dei Farmacisti Italiani )
  • Dott.ssa Teresa Rongai – Segretario FIMP(Federazione Italiana Medici Pediatri)
  • Dott. Andrea Bartuli –Responsabile delle Malattie Rare Ospedale Bambino Gesù di Roma
  • Dott. Alessio D’Amato -Assessore alla Sanità Regione Lazio
  • Dott. Massimo Annicchiarico – Direttore Regionale Salute ed Integrazione Socio-Sanitaria
  • Dott. Rodolfo Lena – Presidente della Commissione Sanità Regione Lazio